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Bimba di sei mesi salvata dal farmaco più costoso al mondo

Un lavoro di squadra

Il rapido utilizzo di questo farmaco al Santobono è stato reso possibile «grazie ad un eccezionale lavoro di squadra che ha coinvolto il settore farmaceutico Regionale, i servizi interni all’Azienda Ospedaliera: Acquisizione Beni e Servizi, Farmacia Ospedaliera, Direzione Aziendale e Sanitaria e tutta l’equipe della UOC Neurologia diretta dal dottor Antonio Varone». «Negli ultimi anni l’introduzione di terapie innovative — rileva Varone — ha contribuito a cambiare radicalmente la storia clinica della patologia, che rimane a oggi una tra le prime cause di mortalità infantile.

L’avvento di tali soluzioni terapeutiche rende quanto mai attuale la necessità di una sempre maggiore sensibilizzazione nei confronti della diagnosi precoce realizzabile attraverso l’implementazione di progetti di screening neonatale». Luigi, papà di Sofia, aggiunge: «Ringrazio il dottor Varone, che dall’inizio ha sostenuto e sostiene la nostra battaglia contro la SMA. Un ringraziamento anche tutti gli infermieri del reparto neurologia».

Il traguardo della Santobono di Napoli

Soddisfatta anche Anna Maria Minicucci, commissario straordinario dell’azienda Santobono Pausilipon : «Ringrazio la Regione, il Servizio farmaceutico diretto da Ugo Trama e tutto il personale sanitario infermieristico ed amministrativo dell’azienda che si è impegnato per raggiungere questo importante risultato di cura ed innovazione per una grave malattia genetica .

Questo traguardo si aggiunge ai molti conseguiti in questi anni dall’Aorn Santobono Pausilipon di Napoli, consolidatasi ormai a pieno titolo tra le più importanti realtà sanitarie pediatriche italiane ed europee». Per il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, «un’altra straordinaria dimostrazione di eccellenza della Sanità campana. Un lavoro di equipe ancora più significativo, se si considera l’età della bambina».